The Italian Bronchiectasis Association APS is a patient association established in May 2019 with the intent to help people with non-Cystic Fibrosis-related (non-CF) bronchiectasis and their families, and to raise awareness of this little-known chronic respiratory disease, which cannot be detected without a CT scan and is often confused with other diseases. The association employs its own multidisciplinary Scientific Committee, which curates webinars to deepen the knowledge and management of bronchiectasis, offers guidance to specialized facilities for the treatment of bronchiectasis, creates mutual support among patients from all over Italy through the Community cares for psychophysical well-being with the pathway called “Neighborhoods and Wellbeing.” It dialogues with institutions to recognize greater recognition in terms of exemptions and disability. Our association has more than a hundred associations mostly women.

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COPD Foundation South Africa who provides patient support groups, works on patient advocacy and provides patient education.

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A young foundation, with the aim to support patients diagnosed with teaching for the knowledge of their disease, its prevention, control and treatments used. They support patients from all over the country, carry out support meetings, teaching talks with the support of medical specialists and health professionals, and also carry out awareness campaigns about the impact of the diseases, supported by the media. They presented to the Assembly of Deputies a request for a Law to support skin diseases. And succeeded in getting it approved and ratified by the Presidency of the Republic Law Nº370 (Of Tuesday, February 07, 2023) “Which declares of national interest the acquired and inherited diseases, disorders and conditions of the skin and its annexes.”

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The Colombian Foundation for Orphan Diseases (Funcolehf) is a non-profit organization dedicated to improving the quality and quantity of life of families with orphan diseases such as Alpha 1 Antitrypsin disease and Cystic Fibrosis. Its services: Community Services Social Work Spiritual Group Training Support Specialists Integral Form Public Health Surveillance Economic Evaluation in Health Community Pharmacovigilance In addition, Funcolehf is dedicated to advocacy, intervene in public policy, be an entity of oversight and control before the superintendence of health, the Attorney General’s Office, Ombudsman, Ministry of Health supporting more than 1,000 families.

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  • Instagram: https://www.instagram.com/funcolehf/

The Israeli Lung Cancer Foundation was established in April 2014. It is an apolitical organization that deals with issues related to patients at risk or who have suffered or suffering from lung cancer and their families. The Israeli Lung Cancer Foundation supports the oncology patient and his caregivers, including assistance in medical information, making inquiries about advanced treatments, prevention, early detection, and more. We are the voice and face of lung cancer patients, esteblished a sharing community and represent this comunity to stakeholders. The organization promotes the incorporation of lung cancer screening in the Israeli health system. It is a non-profit organization, committed to the code of ethics.

• • Facebook: https://www.facebook.com/ilcfil

They cover different areas such as:

Advocacy: Working with policymakers and healthcare providers to advocate for increased funding for research, improved access to treatment options, and reduced healthcare costs.

Public Awareness Campaigns: Launching public awareness campaigns to educate the general public about the impact of respiratory and bleeding disorders on patients’ lives.

Patient Education Materials: Development and distribution of educational materials, such as brochures, booklets, and videos, to help patients understand their condition, treatment options, and self-care strategies.

One-on-One Support: Matching patients with trained patient advocates who can provide one-on-one support, answer questions, and offer emotional support.

Clinical Trials: Facilitating access to clinical trials and research studies to advance understanding of respiratory and bleeding disorders.
Data Collection: Collecting patient data to track outcomes, monitor treatment effectiveness, and identify trends in disease progression.

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Lung Foundation Australia is the only charity and leading peak body of its kind in Australia that funds life-changing research and delivers support services that give hope to people living with lung disease or lung cancer. Since 1990, we have been working to ensure lung health is a priority for all, from promoting lung health and early diagnosis, advocating for policy change and research investment, raising awareness about the symptoms and prevalence of lung disease and championing equitable access to treatment and care.

• • Facebook: https://www.facebook.com/lungfoundation?locale=en_GB
  • Instagram: https://www.instagram.com/lungfoundation/
  • Twitter (X): https://x.com/Lungfoundation
  • YouTube: https://www.youtube.com/@thelungfoundation
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lung-foundation-australia/posts/?feedView=all

L’Associazione degli infermieri respiratori (ARNS) è stata fondata nel 1997 come forum infermieristico per sostenere la comunità infermieristica respiratoria specialistica, promuovere l’eccellenza nella pratica e influenzare la politica sulla salute respiratoria. L'ARNS lavora anche per influenzare la direzione dell'assistenza infermieristica respiratoria. ARNS fornisce una rete di supporto e incoraggia la condivisione di informazioni, le migliori pratiche e la collaborazione nella ricerca attraverso il sito Web e aggiornamenti regolari tramite posta elettronica. ARNS sostiene i suoi membri favorendo il networking con altri specialisti e organizzazioni respiratorie. L'ARNS incoraggia la ricerca fornendo borse di studio ai suoi membri. ARNS incoraggia e promuove nuove iniziative respiratorie che migliorano l'assistenza respiratoria per i pazienti. L'ARNS è gestita da infermieri per infermieri. L'iscrizione associata è offerta agli operatori sanitari affini e a coloro che lavorano in un ambiente non clinico e sono coinvolti nell'assistenza respiratoria.

• Twitter: https://x.com/ARNS_UK
• Instagram: uk_arns

Alla Lung Health Foundation, il loro impegno costante è quello di sostenere e responsabilizzare le persone che vivono con una malattia polmonare in tutto il Canada. Attraverso la loro gamma di iniziative comunitarie (le offerte di servizi virtuali includono Fitness For Breath per circa 500 persone all'anno, coaching per la BPCO, gruppi di supporto per i pazienti e programmi peer to peer per caregiver), programmi educativi di base (supporto di gruppi di supporto di persona con relatori, che lavorano per offrire formazione agli operatori sanitari attraverso la loro conferenza annuale Better Breathing Week), ricerca (hanno rilanciato un programma di ricerca con $ 800,000 all'anno finora) e patrocinio (hanno una forte presenza di patrocinio a livello federale e provinciale - e sono anche il segretariato per la National Lung Health Alliance), sensibilizzano e promuovono un ambiente compassionevole per le persone affette da patologie polmonari, compresi i loro operatori sanitari. Si dedicano a migliorare la salute polmonare dei canadesi.

• Facebook: https://www.facebook.com/lunghealthfoundation/
• LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lunghealthfoundation/
• Instagram: https://www.instagram.com/lunghealthfoundation/
• YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCH4Ap1iIYRH9n0KSrT66v6Q

L'Associazione Respiratoria nasce con lo scopo di rendere la vita più facile ai pazienti e ai loro familiari affetti da patologie respiratorie:
Asma, BPCO e bronchiectasie e ad assistere nella loro rappresentanza congiunta nelle istituzioni mediche e negli enti statali, con professionalità, correttezza, trasparenza e fiducia lungo il percorso. In Israele ci sono circa mezzo milione di pazienti con BPCO e un milione di pazienti con asma.

• Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100087469303499

La FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS è un'organizzazione ombrello incaricata di fornire un supporto completo alle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie, offrendo risorse, informazioni e guida per affrontare le sfide associate alle malattie rare, rafforzando le capacità dei leader delle organizzazioni delle malattie rare, fornendo programmi di formazione, consulenza e tutoraggio per migliorare la loro capacità di supportare le persone affette da malattie rare e influenzare le politiche di sanità pubblica relative alle malattie rare, difendendo i diritti e le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. Mirano a ridurre lo stigma e a promuovere una maggiore comprensione e solidarietà nei confronti dei pazienti. Hanno undici organizzazioni affiliate e circa duecento pazienti affetti da malattie rare o ultra rare.

• Facebook: https://www.facebook.com/federacionenfermedadesrarascr/about

PinkTree Foundation è un'organizzazione di pazienti senza scopo di lucro focalizzata sulla salute dei polmoni. Come suggerisce il nome, “Pink Tree” significa polmoni sani. Lo scopo della Fondazione è fornire consapevolezza e servizi ai pazienti a cui vengono diagnosticati casi di salute polmonare e offrire la gestione della malattia e del paziente per garantire loro una migliore qualità di vita.
Nella fase iniziale l'attenzione sarà rivolta a malattie come l'asma, la BPCO, l'apnea ostruttiva del sonno e la tubercolosi polmonare. Man mano che si procede, l'obiettivo è concentrarsi su altre malattie come il cancro ai polmoni e la cachessia nella tubercolosi. Nel Movimento PinkTree, l'obiettivo è creare consapevolezza ed educazione tra i pazienti e i loro caregiver.
La difesa dei pazienti è il tema centrale di PinkTree e vorrebbe collaborare con organizzazioni altrettanto motivate nel lavorare per la gestione della salute polmonare.
A PinkTree, l'interesse del paziente viene prima di tutto.

La Asthma Foundation in Sierra Leone è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata ad affrontare le sfide affrontate dalle persone che vivono con l'asma e a sostenere il miglioramento delle pratiche di cura e gestione dell'asma in tutto il paese. Fondata con la missione di sensibilizzare, fornire supporto e promuovere la collaborazione tra le parti interessate, la fondazione svolge un ruolo cruciale nell'affrontare il crescente peso dell'asma in Sierra Leone.

Missione e obiettivi:
La Fondazione Asma in Sierra Leone è impegnata nei seguenti obiettivi chiave:
– La fondazione mira ad aumentare la consapevolezza sull’asma e sulla sua gestione tra la popolazione generale, gli operatori sanitari e i politici attraverso iniziative educative e di sensibilizzazione mirate.
– Fornendo informazioni accurate e culturalmente sensibili sui sintomi dell’asma, sui fattori scatenanti e sulle opzioni di trattamento.

• Twitter: https://AsthmaFound.com 
• LinkedIn: https://TheAsthmafoundationinSL.com
• Instagram: @AsthmaFoundationinSL

La Fondazione Libra è stata creata il 23 maggio 2008, i suoi scopi sono la ricerca e la promozione della salute, individuale e comunitaria, a livello internazionale, nazionale, regionale, provinciale e comunale e le discipline relative alla broncopatia cronica, rinite, asma e altre patologie acute o croniche. condizioni che compromettono la salute, nonché l’insegnamento, la formazione e la diffusione della salute, della medicina e delle suddette discipline e del loro approccio interdisciplinare.

È un'organizzazione no-profit orientata a lottare per i diritti alla salute, sensibilizzare sulla malattia, sostenere i pazienti.

• Facebook: https://www.facebook.com/ELSALVADORASHAP?mibextid=ZbWKwL

Un'associazione di pazienti e parenti di pazienti affetti da dermatite atopica, che cerca di migliorare la qualità della vita di coloro che soffrono di questa malattia, fornendo formazione, informazione, orientamento, sostegno e contenimento. Sono un centro di riferimento per chi ha diagnosi di dermatite atopica e un collegamento tra pazienti e medici che vogliono davvero essere formati e aiutare a migliorare i sintomi della malattia.

• • Facebook: https://www.facebook.com/Asociacion.ADAR
  • Twitter: https://www.instagram.com/adar_oficial/
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  • Instagram: @adar_oficial
  • YouTube: https://www.youtube.com/@asociaciondermatitisatopica

L'Alleanza per l'ipertensione polmonare (AfPH) è stata registrata a Bruxelles (Belgio) come organizzazione internazionale senza scopo di lucro (IVWZ) nel 2020. Tra i suoi membri attuali figurano come membri a pieno titolo le associazioni di pazienti con ipertensione polmonare del Belgio (HTAP Belgique e Pulmonale Hypertensie vzw). , Francia (HtaPFrance), Germania (pulmonale hypertonie ev), Grecia (Comunità Ellenica dell'Ipertensione Polmonare), Italia (AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana OdV), Lettonia (Pulmonālās hipertensijas biedrība), Paesi Bassi (Stichting Pulmonale Hypertensie), Polonia (Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół), Turchia (Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi) . PHA Japan è un membro associato. La missione dell'AfPH è promuovere la condivisione di conoscenze e competenze sull'ipertensione polmonare in tutta la comunità e impegnarsi in attività di collaborazione per affrontare le esigenze insoddisfatte dei pazienti e contribuire a migliorare l'accesso e l'efficacia dell'ipertensione polmonare.

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Organizzazione nazionale con sede a Milano, Italia e registrata RUNTS. Hanno ottenuto il piano terapeutico con omalizumab per 12 mesi e ad libitum secondo prescrizione clinica. Hanno inoltre creato reti di medici in tutta Italia che, insieme all'associazione, promuovono la ricerca e la cura dell'orticaria. Hanno attivato numerosi progetti a livello regionale e nazionale per la divulgazione scientifica legata all'orticaria e per il miglioramento delle terapie e dei servizi per i malati di orticaria italiani. Collaborano attivamente con UCare Centers i cui leader sono membri del comitato scientifico ed è un'associazione indipendente formata da pazienti.

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È una Fondazione di persone affette da Ipertensione Arteriosa Polmonare, compresi i loro familiari che fanno parte anche della fondazione, con l'obiettivo di creare consapevolezza e diffusione di questa condizione di salute, e promuoverne la conoscenza e l'informazione, in collaborazione con la Società Medica e Civile. Si stanno unendo ad altre Fondazioni per aderire a diverse Patologie come asma, fibrosi chimica, ecc. L'obiettivo è quello di essere aggiornati e quanto più informati possibile. Queste attività includono sessioni psicologiche, attività, supporto medico, partecipazione alla riabilitazione con un'altra fondazione. Si stanno unendo a diverse fondazioni in tutto il mondo. Stanno formando leader di diversi stati per continuare a raggiungere più persone. Sono bei a Merida, Yucatan, Messico.

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FUNDEM è un ente senza scopo di lucro che dedica i suoi sforzi al benessere della popolazione affetta da malattie croniche orfane e ad alto costo, fornendo programmi rivolti ai pazienti e ai caregiver; quali programmi di accesso, monitoraggio, supporto nei diversi servizi che il paziente richiede, accompagnamento e informazione sulle patologie. E anche servizi sanitari e sociali che incidono positivamente sul benessere e sulla qualità della vita. Fundem è stata creata il 31 marzo 2006, dopo che un gruppo di pazienti ha espresso i bisogni e le situazioni in cui si trovavano dopo una diagnosi e i suoi fondatori hanno preso l'iniziativa di creare un'organizzazione che soddisfacesse i bisogni affrontati. Attualmente contano 5,000 pazienti e attraverso i social network 5.5 milioni sono stati informati sulla loro patologia e sulla loro cura. Si trovano nella città di Bogotà, ma operano a livello nazionale.

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