Giornata mondiale dell'eczema atopico 2021

La malattia nascosta

Le persone che vivono con l'Ezcema atopico hanno molti fardelli nascosti e, di solito, i pazienti nascondono la loro condizione:

Più del 50% cerca di nascondere l'eczema
Il 58% si vergogna della propria pelle
oltre il 70% invidia le persone con la pelle normale
Il 23% non guarda con ottimismo alla propria vita con la dermatite atopica
Il 25% ritiene di non poter affrontare bene la patologia

Quindi, molte persone soffrono di stress e persino di depressione. (1)

Dare un volto all'eczema atopico

Non c'è bisogno di nascondersi!
GAAPP, con l'aiuto delle sue organizzazioni associate, ha creato questa campagna per raccogliere e condividere testimonianze (testo, video o foto).

Raccoglieremo testimonianze dalla comunità di pazienti delle nostre organizzazioni membri e promuoveremo la consapevolezza, normalizzeremo e renderemo visibile questa malattia nascosta. Tutte le testimonianze raccolte saranno condivise sui nostri social media, questo sito Web e tutti i nostri punti vendita digitali dal dal 1 al 14 settembre 2021 da festeggiare Giornata mondiale dell'eczema atopico.

Testimonianze

IT: Tutte le persone che ho incontrato per la prima volta hanno guardato la mia pelle e hanno fatto un passo indietro. Hanno chiesto: "Oh cielo, cosa hai lì?" Gli ho detto che è dermatite atopica. La domanda successiva era cos'è ed è contagiosa. Ho dovuto ripetere loro giorno dopo giorno: NO, NON È CONTAGIOSO; S, HO GIÀ VISTO IL MEDICO; S, USO LE MIE CREME; NO, NEPPURE QUESTA CREMA NON HA AIUTATO ME. Gli estranei sono sempre pieni di consigli su come potrei guarire la mia pelle in modo da poter essere di nuovo "bella".

SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatite. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM E BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«.

Valentina, Istituto Atopika

IT: Mi sento come se fossi nel deserto, con le allucinazioni. Ogni giorno vedo mio figlio soffrire e cerco un'oasi che mi rafforzi per poter respirare… per trovare un pilastro della comprensione… Ma è tutta solo un'allucinazione. Oltre ad avere una figlia di 2 anni con la forma più grave di dermatite atopica, (con tutte le lotte che la malattia porta come infezioni secondarie…) siamo stati ripetutamente segnalati ai Servizi Sociali di Protezione dell'Infanzia per abbandono di minori. Dobbiamo iniziare a capire quanto sia grave la dermatite atopica.

SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal…iščeš steber razumevanja … a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice ( ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah) … se soočamo še s prijavami na center za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.

Padre di una bambina di 2 anni, Istituto Atopika

IT: La presa più forte di una madre! Tengo quella manina con paura, con paura per domani..per il prossimo mese..per chissà quando..sai che se ti sfugge di mano sarà peggio, mentre cerca disperatamente di raggiungere le facce.

BS: Najjači stisak jedne majke! Con la tua mano malu rukicu, la strada del sutra..za sljedeći mjesec.. za ko zna kada.. znaš da ako klizne iz due ruke da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.

Temima Kameric, AAA – Alergia, asma, dermatite atopijski

IT: La nostra storia inizia praticamente dal primo giorno di vita, solo che allora non lo sapevamo. Ricordo quando siamo usciti dall'ospedale quasi 13 anni fa e quando abbiamo avuto una piccola eruzione cutanea sulla schiena a causa della quale non ci siamo calmati tutta la notte, e solo perché il bedding, temperatura e simili non ci andavano bene.

BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperature i slicno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.

Sanela Radončić, AAA – Alergia, asma, dermatite atopijski

IT: Ho tre figli due dei quali vivono con condizioni atopiche. Afan (10) ha asma e allergie da inalazione, Asia (4) dermatite atopica e allergie nutrizionali. Cerchiamo di tenere sotto controllo i loro sintomi e di vivere senza restrizioni. Le nostre condizioni non ci hanno impedito di fare sport. Come la maggior parte delle persone colpite da queste condizioni, abbiamo il momento più difficile quando i sintomi si attivano a causa delle condizioni meteorologiche, dell'impollinazione o dell'inquinamento atmosferico. Anche le medicine e i preparati che usiamo sono costosi e hanno un grande impatto sul nostro budget familiare.

BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan( 10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija(4) atopijski dermatite i nutritivne alergije. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i preparati koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču na naš kućni budžet.

Mirsada, AAA – Alergia, asma, dermatite atopijski

IT: La cosa brutta era che mi chiedevano sempre "Com'è la tua pelle?" e non "Come stai?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ” Wie geht es deiner Haut? und nicht "Wie geht es DIR?"

Anonimo , Österreichische Lungenunion

IT: Ti ricordi il Mago di Oz? Forse ricordi l'uomo di latta, le cui articolazioni avevano bisogno di essere lubrificate costantemente per mantenerle in movimento? Ecco com'è la vita con la dermatite atopica, con cui ho affrontato tutta la mia vita. Dalla mattina alla sera, sei ansioso di assicurarti di non rimanere senza "olio" e nel mezzo, stai cercando di cavalcare le sensazioni spiacevoli e infernali causate dall'infiammazione. Inoltre, la tua pace interiore è disturbata dai costanti consigli di familiari, compagni di classe, genitori, insegnanti, amici...

SL: Se sponmniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš “brez olja”, vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev…

Maja, Istituto Atopika

IT: Non sai mai quando un altro focolaio di eczema ti sta aspettando. Né cosa lo farà scattare. È difficile.

SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti e ga bo povzročilo. Težko je.

Anonimo, Istituto Atopika

IT: Il mio bambino ha detto nel sonno: "Prude, prude..." e "Mamma, per favore metti la crema sulla mia pelle". Fuori dal pronto soccorso della Clinica Pediatrica si è tolto i vestiti e ha singhiozzato: "Mamma, per favore aiutami", e il mio cuore si è quasi spezzato dal dolore. Al mio piccolo sono state date così tante siringhe anti-prurito e aghi di farmaci antinfiammatori che ha avuto il suo termine per ogni tipo di siringa, ago o lancetta. Gli hanno prelevato il sangue innumerevoli volte... Di cosa ho veramente paura?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred urgentno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z dravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?

Eva, Istituto Atopika

IT: Sono mamma di un bambino di 12 anni che ha la Dermatite Atopica da quando aveva tre mesi. Fortunatamente, riusciamo a metterlo sotto controllo, ma comunque la disciplina nel trattare questa condizione può essere molto estenuante. Mio figlio è un calciatore e la sfida che abbiamo è indossare un completo sportivo poiché normalmente sono realizzati in materiale sintetico. Il sudore può anche peggiorare le cose. Tuttavia, prendiamo questa condizione come parte della nostra famiglia e ci adattiamo ad essa.

Vildana Mujkic, AAA – Alergia, asma, dermatite atopijski

IT: Abbiamo usato 6 anni di Flixotide e Singular con alcune brevi pause. Ora siamo senza terapia per l'asma da 2 anni ma usa occasionalmente un antistaminico a causa della rinite allergica. La pelle è solo secca, quindi la trattiamo con emollienti. Adesso è un ragazzone di 13 anni ed è attivamente coinvolto nel calcio e si allena sotto la neve e la pioggia e non si ammala.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 god Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa Kovel paje treje samo suha i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se

Indira Merdanović, AAA – Alergia, asma, dermatite atopijski

IT: Il problema della malattia cronica è che ti toglie qualcosa da una parte e ti dà qualcosa dall'altra. In questo momento, mi sento come se la dermatite atopica mi avesse appena portato via le cose. Ci sono voluti la mia autostima, il rispetto di me stesso, i miei amici d'infanzia, i miei ragazzi adolescenti, il mio lavoro e la mia carriera. Baci e abbracci dai miei figli. Quando la mia pelle è ferita, non lascio che i miei figli mi tocchino e non voglio che il mio partner mi tocchi. Ma forse la dermatite atopica mi ha dato qualcosa… UNA FAMIGLIA MERAVIGLIOSA E COMPRENSIVO. Ed è questo che conta.

SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame in nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj … ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar steje.

Martina, Istituto Atopika

IT: A Lazar è stata diagnosticata la DERMATITE ATOPICA e da allora le nostre vite sono cambiate. Iniziamo con vari preparati destinati alla pelle con dermatite atopica. Dopo un mese le creme perdevano il loro effetto, quindi spesso dovevamo cambiarle, e cercarne una nuova che gli andasse bene, alcune di quelle acquistate non facevano nemmeno effetto e davano un bel po' di soldi perché nessuna loro è inferiore a 2000 dinari.

RS: Lazar dobija dijagnozu DERMATITE ATOPICA i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca jer nijenijedna 2000

Tijana Petkovic, ALERGIA I JA

IT: Mi è stato diagnosticato l'AD prima del mio primo compleanno. Non ho ricordi senza prurito e graffi in sottofondo. Ora ho 18 anni e inizio il mio primo anno di college. Ho imparato l'importanza della prevenzione, del trattamento e della gestione a lungo termine dell'AD. Questo mi aiuta ad affrontare il mondo con più sicurezza nonostante il prurito e i bagliori!

Tonya Avvolgitori, Rete per allergie e asma

IT: Vorrei che le persone sapessero quanto sia grave una malattia della dermatite atopica; quanto sia tremendo il suo impatto sulla nostra vita. È più difficile per me quando la mia pelle sembra a posto e le persone iniziano a dirmi che dovrei essere felice perché sono così sano. Ma non sanno delle notti insonni, dell'irrigidimento della pelle, dello screpolarsi delle ferite e del prurito intenso: tutto questo mi toglie così tanta energia. Non dimenticare che nonostante tutti i miei sintomi, ho ancora un sacco di cose da realizzare in un giorno, proprio come qualsiasi altra persona sana.

SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatite v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava”. Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja—vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje.

Manca, Istituto Atopika

IT: Ho comprato la decima crema consecutiva, che è naturale e biologica, ho eliminato tutti gli allergeni dalla mia dieta, ci siamo trasferiti in un altro appartamento, ho comprato una nuova lavatrice e asciugatrice, uso un detersivo per bucato speciale. Ho anche cambiato i miei bagni, creme, vernici. Ho iniziato a bere olio di limone, sedano e cumino nero. E non ho smesso di allattare. Tutto questo eczema atopico richiede da te: molte preoccupazioni, sforzi e sacrifici.

SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organka, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje vešalnišak specij. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. I nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas – puno brige, truda i odricanja.

Aleksandra, madre di Mateje Vasića, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: La cosa brutta era che mi chiedevano sempre "Com'è la tua pelle?" e non "Come stai?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ” Wie geht es deiner Haut? und nicht "Wie geht es DIR?"

Anonimo, Österreichische Lungenunion, Austria

IT: Grazie a me e all'Associazione Allergologia, e non al pediatra, Terodora ha avuto una nuova possibilità di crescere in salute.

RS: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.

Jelena Mitrovic, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: “La gente ha paura che abbia qualcosa di contagioso. Ricordo che un cassiere mi ha attaccato al supermercato chiedendomi se mia figlia avesse il morbillo, e le ho detto che se l'avesse fatto, probabilmente non l'avrei "trascinata" in giro per il negozio. A volte non ce la fai più e esplodi. Non molto tempo fa stavamo giocando con un'altra ragazza al parco giochi. Quando suo padre ha visto che mio figlio aveva un'eruzione cutanea, ha afferrato la sua bambina e le ha detto di andarsene. Non avrebbe lasciato giocare le ragazze. Sì, è dura".

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega … Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi “vlavinačila” po trgovina. Včasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je.« Mamica 4 letne punčke

Mamma di una bambina di 4 anni con dermatite atopica, Istituto Atopika, Slovenia

IT: "Guarda, le tue orecchie stanno per cadere!" "Spero di non prendere questa cosa da te!" "Sei così brutto!" "Guardati. Ti sei anche guardato allo specchio?" "Sei pieno di cicatrici!" "Hai la scabbia?" È impossibile contare i giorni e le notti che ho passato a piangere per tali e simili affermazioni che mi tagliavano il cuore e mi facevano soffrire, tutto questo perché ero così diverso dagli altri, perché non ero accettato e perché ero stato scelto fuori dalla società. C'erano innumerevoli giorni in cui non volevo andare a scuola a causa di quello che mi aspettava lì. So che oggi è stato tutto dovuto a un malinteso, ma non c'è nessuno là fuori che insegni ai bambini come accettare chi è diverso dagli altri, chi è speciale? Nessuno può impedire ai bambini di prendere in giro tali individui, di calpestare la loro autostima? Come potevano i miei compagni di classe essere stati così cattivi con me...

SL: “Glej, usesa ti bodo odpadla!” “Da se kaj ne nalezem od tebe!” “Kako si grda!” “Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo?” “Cela si krastava!” "A si garjava?" Koliko dni in koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…

Anonimo, Istituto Atopika, Slovenia

IT: “I prodotti per la cura della pelle con dermatite atopica costano molto. Tutto questo si paga di tasca propria, nella nostra società non c'è comprensione o beneficio, cure particolari, ma il bambino è equiparato a un bambino che vive una vita normale».

RS: “Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom.”

Milena, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: L'età non ha importanza in questa malattia. Siamo tutti collegati da prurito, prurito al sangue, nervosismo, perdita di concentrazione, desiderio di saltare fuori dalla nostra stessa pelle e, naturalmente, allergie. Quando ero piccolo, nessuno sapeva cosa fosse l'eczema. Con tutte le cure di mia madre, ho preso una superinfezione della pelle all'età di un mese.

SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak centracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, e naravno, allergia. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.

Kristina madre di Bogdanova, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: “Oltre alle creme e alle compresse antistaminiche, l'allenamento mentale mi ha aiutato molto a sopportare e alleviare il prurito costante. I corsi per apprendere questi metodi avrebbero dovuto far parte da tempo del piano terapeutico. Lo stress e la depressione saranno sicuramente ridotti di conseguenza”

DE: “Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress e depressione wird dadurch sicherlich auch verringert”

Anonimo, Österreichische Lungenunion, Austria

IT: Per molto tempo non ero nemmeno consapevole di cosa significasse avere l'Eczema Atopico, ho vissuto senza una diagnosi. La mia pelle è diventata secca, screpolata, rossa. Il prurito era insopportabile, tutto il mio corpo prudeva. Dalla forza del graffio, ho creato lividi sulle mie gambe. Non ho dormito la notte, mi sono innervosito. La pelle intorno agli occhi è diventata così secca che ha iniziato a ferire e stringere. I miei occhi cominciarono a lacrimare per il dolore. Sono rimasta davanti allo specchio, mi guardo e non so più cosa fare. Mi sentivo impotente, ero brutto con me stesso. L'eczema non è solo una crepa, una macchia rossa sul tuo corpo. L'eczema non è solo un prurito alle pieghe del corpo. L'eczema richiede rinuncia, lotta e attenzione costanti e la scelta corretta dei cosmetici.

RS: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivukovic, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: Quando è iniziato l'attacco di prurito, non sapevo come controllarmi. Non sento nessuno, era solo importante per me graffiare. Più ti gratti, più ti piace e allo stesso tempo senti un dolce dolore. Strappi sempre di più la pelle che rimane sotto le tue unghie insanguinate. E ora ho paura quando ricordo!

RS: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. I sad mi je strašno kad se setim!

Kristina Nestinac rođ. Tasic, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: Il momento in cui ho preso coscienza del mio aspetto è stato il momento peggiore in cui mi sono sentito come se un mucchio di sassi grande, enorme, più grande fosse caduto proprio su di me. Da allora fino ai due mesi successivi, la mia stanza non ha visto un raggio di luce, gli specchi di casa mia non mi hanno visto perché erano ricoperti da grandi asciugamani.

SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna

Anastasija Blagic, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: Se odio indossare i guanti quando pulisco frutta o verdura, nasconderò le mie mani alle altre persone per i prossimi due giorni. Se uso un gel doccia usato da persone con pelle normale, mi gratterò per ore dopo la doccia. Se comincio a grattarmi, non mi fermerò tanto presto... Se, se, se... La vita con l'eczema atopico è un grande SE perché se fai il passo sbagliato, questa è la conseguenza prima di sbattere le palpebre.

SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana ću sakrivati šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Život sa atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.

Bojana Đukic, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: Mi sono ritirato, ho spesso saltato la scuola. Mi vergognavo di avere allergie e che la mia pelle fosse così "secca". Ho cambiato dozzine di bagni, creme, lozioni, oli per il corpo, detersivi… Sono stata spesso chiamata anche ipocondriaca dalla mia famiglia perché dovevo sempre usare prodotti per l'igiene speciali.

RS: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža toliko “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… Čak sam često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek morala da koristim posebna sredstva za higijenu.

Jena Mitrovic, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: Comincio a scappare da me stessa, non riesco più a guardare cosa sta succedendo, non tutto l'amore aiuta a calmarsi, vado a lavorare, e la notte dormo per 3-4 ore con più pause. La nostra legge sanitaria non considera la dermatite atopica una malattia, quindi il massimo che si può ottenere sono solo due settimane di congedo per malattia.

RS: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Naš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski dermatite bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.

Mirjana Popovic, ALERGIJA I JA, Serbia

IT: Prurito e graffi fino a quando la pelle è sanguinante. Nessuno può capirlo. È particolarmente brutto di notte; Graffiare nel sonno! Ecco perché a volte dormo con guanti sottili e tengo le unghie corte.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, und halte meine Fingernägel kurz.

Anonimo, Österreichische Lungenunion, Austria

IT: L'alterità è qualcosa che è stato con me per tutta la mia infanzia. Ero diverso perché avevo eruzioni cutanee su tutto il corpo. Perché non mi è stato permesso di mangiare cibo che altri potrebbero. Perché avevo delle piaghe alle mani e dovevo evitare certe cose, animali, polvere… A causa della mia condizione ero un bambino arrabbiato e triste, ma non osavo mostrarlo al mondo esterno per paura che le persone intorno a me escludessero me, così mi sono nascosto dietro gentilezza e disponibilità assoluta.

SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… Zaradi svojega stanja sem bila jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strajukolica jezl bosk ori za prijaznostjo in ustrežljivostjo.

Anonimo, Istituto Atopika, Slovenia

IT: Durante il pranzo, io e il mio amico ci siamo seduti a un tavolo libero. Un ragazzo si avvicinò e mise un vassoio accanto a me. Un accenno di gioia volò su di me! Il ragazzo mi guardava e sorrideva. Gli restituii un sorriso e mi chiesi cosa gli stesse passando per la testa. "È contagioso?" lui chiede? Mi ha pugnalato al cuore. "No", dissi e chinai la testa. Mi sono sentito tradito. Il ragazzo continuava a guardarmi come se per lui fosse solo un gioco. Nonostante la risposta, prese il vassoio e si sedette a 2 posti da parte. Ma c'erano lacrime brucianti nei miei occhi e la consapevolezza che il mondo non è gentile con le altre persone.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek in razmišljala kaj mu hodi po glavi. "A je to nalezljivo" vpraša? V srcu me je zbodlo. “Ne” sem dejala in povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje, da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

Adolescente, Istituto Atopika, Slovenia

IT: La lotta contro l'atopia fino all'età di 16 anni, è stata condotta dai miei genitori, cioè in qualche modo ci siamo fusi con essa nel corso degli anni, ci siamo riconciliati che non sarebbe passata. E da qualche parte nel mezzo, la privazione del sonno, il pianto, il prurito, il dolore, le ferite aperte, le infezioni costanti e l'infiammazione della pelle, in particolare le pieghe, sono diventate alcune delle nostre folli routine. E in qualche modo, come mi direbbero i Balcani, siamo cognati... Il problema diventa più grande quando diventi la tua persona quando devi prendere il testimone della lotta nelle tue mani. Poi i traumi infantili iniziano a ricordarti che potresti non essere mai in grado di avere una qualità di vita soddisfacente.

SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Problema postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Serbia