Vertice respiratorio globale 2022

EQUILIBRIO DI BPCO

Awareness

• Cosa significa BPCO? Che cos'è? Non si traduce in tutte le lingue. Sebbene non possiamo affrontare questa barriera, dobbiamo sensibilizzare su cosa significa garantire che il pubblico sia educato sul fatto che questa non è specificamente una "malattia dei fumatori" o solo per gli anziani.
  • Proposta di campagna "Potresti essere tu".
• Promuovere la consapevolezza che la BPCO è la terza causa di morte nel mondo
• Valuta lo status quo nel tuo paese utilizzando i 6 principi della carta del paziente.

Bisogni insoddisfatti/Messaggistica

• Affrontare lo stigma; Comprendere i tuoi sintomi; Piani di cura individuali
• Ascolto riflessivo per i fornitori
• Test spirometrico come parte dello screening annuale

Politica sui Resi

• Serve un piano nazionale per la BPCO (approvato dal governo)
  • un. Screening e spirometria come parte degli esami di benessere (strumento CAPTURE negli Stati Uniti)
• Aumentare la tassazione del tabacco per ridurre l'accesso e aumentare le risorse per la cessazione

ESCLUSIONE D'ASMA

Awareness

• Chi è il nostro pubblico di destinazione: comunità di pazienti non diagnosticati e non trattati
• Affanno in NON NORMALE
• Non dare per scontato Respirare
• Educazione – Pazienti e cure primarie
• Linguaggio adatto al paziente e strumenti per la gestione dei sintomi
• Necessità di screening e diagnosi precoce
• Eccessiva dipendenza (SABA, OCS, comfort con affanno)
• Toolkit danneggia l'eccessiva dipendenza: che aspetto ha la "buona cura"? Carta, standard, video. Quali sono i danni dell'eccessiva dipendenza, dei video e delle liste di controllo (pulsar, ACT, ecc.).

Bisogni insoddisfatti/Messaggistica

• I sostenitori dei pazienti e le famiglie educano dal loro punto di vista al pubblico, alle politiche e ai decisori, all'industria e ai fornitori (professionisti dell'assistenza sanitaria e alleata)
• Mostra diverse popolazioni che rappresentano i pazienti con asma
• Costruisci partnership con altre organizzazioni e settori per amplificare i messaggi attraverso i social media
• Piano d'azione nazionale per la salute polmonare

Politica sui Resi

• L'OMS ha SABA da solo
• Questione climatica
• Sviluppo della forza lavoro
• Perché il polmone non ha la priorità (cancro, cuore... perché non il polmone?). Dovrebbe essere tra i primi 3
• Registro nazionale per l'asma/polmone (asma, BPCO, polmone), Spirometria, sistema di bandiera della farmacia (solo 4 paesi rappresentati avevano piani d'azione a livello nazionale/governativo) Parlare di polmone come termine più ampio. CHIEDERE: ogni paese ha un piano d'azione nazionale: le tattiche avranno un aspetto diverso in base alla località

SPIEGAZIONE DI MALATTIE RARE (atopica, immunologica e respiratoria)

Awareness

• Le malattie rare non dovrebbero privare nessuno dei diritti umani fondamentali. Non dovremmo mai abbandonare la lotta per la QoL, l'inclusività e il riconoscimento di tutte le condizioni e dei percorsi dei pazienti.
• Non tutte le disabilità sono visibili. Le malattie rare sono spesso travisate in base all'età e al sesso, con un pregiudizio per le persone anziane ad essere il volto delle cause nelle campagne di marketing.
• Diagnosi accurata e precoce, accesso a sistemi innovativi come la salute digitale e il monitoraggio online e rimborso delle cure.

Bisogni insoddisfatti/Messaggistica

• Primary Care, Pediatrians & Specialist, dovrebbero lavorare insieme per sviluppare programmi e strumenti di screening per la diagnosi precoce delle malattie rare nei bambini.
• Le conoscenze di base dovrebbero far parte del curriculum universitario per gli studenti di medicina poiché attualmente non c'è un ampio accesso a queste conoscenze durante gli studi universitari di medicina nella maggior parte dei paesi.
• Le società scientifiche nei LMIC dovrebbero essere più incentrate sul paziente e collaborare maggiormente con i PAG.
• Tradurre e fornire ai fornitori un accesso più completo alle linee guida.
• Quando ti rivolgi agli operatori sanitari, discuti delle singole malattie piuttosto che del concetto di "malattie rare". Per la sensibilizzazione e la difesa del pubblico nel processo decisionale, il raggruppamento di tutte le malattie rare ha più senso per fornire numeri più significativi quando si tratta di elaborazione delle politiche e di difesa generale.

Politica sui Resi

• Ogni paese dovrebbe sviluppare un registro per ciascuna malattia rara supportata da PAG e operatori sanitari in modo incentrato sul paziente. Se sono presenti più registri (ad esempio, registri della società scientifica e del governo), i dati dovrebbero essere raggruppati, standardizzati e condivisi per diventare un registro unico. Conoscere i numeri e i dati esatti ci aiuterà a supportare la ricerca sul trattamento e ad avere numeri accurati da presentare alle HTA a livello nazionale.
• La maggior parte dei LMIC non ha un accesso adeguato alla diagnosi, al trattamento e al supporto per le malattie rare. Sono necessari progressi urgenti per evitare morti inutili.
• L'accesso alla salute digitale e ai sistemi innovativi aiuterebbe a sostenere i pazienti che non hanno un accesso adeguato all'assistenza medica a causa di fattori socio-demografici come la mancanza di denaro o di trasporto per accedere a specialisti di RD nelle aree rurali.

AZIONE: creare un navigatore per pazienti affetti da malattie rare atopiche, allergiche e respiratorie per fornire ai pazienti informazioni di base sulla malattia rara significativa nel nostro portfolio.