Vertice respiratorio globale 2021

Sommario

Il Global Respiratory Summit 2021 si è tenuto virtualmente giovedì 9 settembre 2021. Ancora un anno, volevamo fornire la piattaforma alle organizzazioni di pazienti per alzare la voce su questioni urgenti, condividere le migliori pratiche e riunirsi con le organizzazioni di difesa respiratoria.

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Agenda del vertice respiratorio globale

• 13:00 CEST: Sessione introduttiva con il presidente GAAPP, Tonya Winders di
• 14:00 CEST: Sessioni di breakout per i tre stati di malattia respiratoria: asma, BPCO, malattie rare. Queste sessioni riuniranno le organizzazioni di difesa respiratoria per condividere le migliori pratiche e sfruttare le voci collettive in ogni malattia respiratoria.

Sessione plenaria:

Durante la sessione plenaria Tonya Winders, Presidente di GAAPP, ha presentato l'organizzazione, la sua crescita di personale, organizzazioni membri e capacità dal 2020. Abbiamo anche presentato i nostri Global Partner (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) e future coalizioni.

Un breve aggiornamento e sintesi sono stati presentati su:

• Onere e prevalenza delle malattie respiratorie
• COVID-19 update

GAAPP ha anche presentato i seguenti progetti e risultati rilevanti per tutte le organizzazioni che lavorano nel campo respiratorio:

• Navigatore paziente di tipo II
• Registro SecureDerm-AD; COVID-19 registro; Registri Asma360 e COPD360
• Programma di precisione per l'asma grave: rompere l'eccessiva dipendenza e l'International Respiratory Council
• Ulteriore aggiornamento del sito web e SEO
• Giornate mondiali di sensibilizzazione: asma, AD, BPCO, giornata del polmone, orticaria
• 10 pubblicazioni peer-review
• Incontro Scientifico & Summit GRS & LATAM
• Definisci la tua campagna per l'asma
• Vertice per la cura del diritto respiratorio e toolkit di advocacy
• AGIRE sulla campagna sulla BPCO
• Scambio di conoscenze EoE
• Strumento per prendere decisioni condivise sull'orticaria
• Coalizione Respiratoria Internazionale

I recenti lanci di progetti sono stati presentati in dettaglio:

• Guide per l'empowerment del paziente per i pazienti con BPCO
• Video animati scientifici sugli studi clinici e sul processo decisionale condiviso

Abbiamo avuto l'onore di contare con testimonianze e presentazioni da:

• Elina Ikavalko dalla Finlandia. Elina, 33 anni, è una paziente con enfisema di stadio 3 con diagnosi di BPCO grave.
• Dott.ssa Sarah Rylance, Medial Officer presso l'unità di gestione NCD della sede dell'OMS, che ha presentato la politica dell'OMS per le malattie respiratorie.

GAAPP ha presentato un Look Ahead del 2022:

• Progetti di ricerca e registri
• Giornate mondiali della consapevolezza 2022
• Pubblicazione di audit di LSE SA e allineamento delle priorità delle politiche
• Salute digitale/avanzamento della telemedicina
• Centro risorse per lo stato della malattia: asma, BPCO, COVID, tubercolosi, malattie rare, ecc.
• KPI per raggiungere gli obiettivi SP:
  • Sostenibilità finanziaria
  • Costruire capacità organizzative
  • Awareness
  • Istruzione
  • Advocacy (Politica sanitaria)

Abbiamo concluso la sessione principale presentando come le Organizzazioni Membro possono essere coinvolte nelle iniziative di GAAPP e come possiamo aiutare la crescita organizzativa e supportare gli sforzi di ogni Membro.

Dichiarazioni di advocacy estratte dai gruppi di lavoro:

Gruppo BPCO:

1. Consapevolezza: Dobbiamo aumentare la consapevolezza su tutti i fattori di rischio, raggiungere i giovani e assicurarci di avviare conversazioni sull'aria pulita.
2. Formazione per gli operatori sanitari: Dobbiamo assicurarci che l'operatore sanitario possa accedere a guide, materiali e informazioni in modo riassuntivo e semplificato. Assicurati che le traduzioni siano sempre disponibili.
3. Modifica della politica: Questi fattori di rischio devono essere resi consapevoli dei responsabili politici e assicurarsi di impegnarsi sempre in un gruppo multi-stakeholder per qualsiasi iniziativa, campagna o evento.

Asma Gruppo:

1.  Consapevolezza: L'asma è una malattia cronica che non può essere superata. Più della metà dei pazienti asmatici non è ben controllata e non esiste un approccio valido per tutti a causa dell'eterogeneità dell'asma. Utilizzare PULSAR come bandiere rosse per attivare la revisione dell'asma.
2. Formazione per gli operatori sanitari: Spiega le differenze tra OCS, ICS e steroidi anabolizzanti. Spiegare il carico cumulativo degli steroidi, comprese le comorbilità e le diverse vie di somministrazione.
3. Modifica politica: Accesso al trattamento giusto per il paziente giusto al momento giusto con il minor numero di barriere. Garantire che LMIC abbia accesso ai farmaci essenziali.

Gruppo Malattie Rare:

1. Consapevolezza: Le malattie rare non sono rare. Le malattie rare sono oltre 7000 e il numero di persone colpite a livello globale è elevato. 
2. Formazione per gli operatori sanitari: La salute pubblica è molto importante per l'economia e la società, quindi gli operatori sanitari dovrebbero aiutare i pazienti ad avere accesso alle cure di cui hanno bisogno.
3. Modifica politica: Più ricerca è importante nel campo delle malattie rare. I bisogni insoddisfatti dei pazienti in diverse comunità devono essere identificati e affrontati.

Registrazione

Se non avete potuto assistere vi invitiamo a guardare la registrazione della seduta plenaria. 

Grazie al generoso supporto di