Obiettivi
Per sfruttare gli sforzi esistenti e contribuire a dare slancio all'EoE, la Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron e Sanofi Genzyme hanno co-ospitato il primo Scambio di conoscenze EoE il 16 settembre 2021. L'EoE Knowledge Exchange ha coinvolto PAG e società mediche globali, regionali e nazionali e mirava a
- Riunisci le principali parti interessate all'interno della comunità EoE e aumenta la collaborazione
- Genera nuove informazioni per aumentare il riconoscimento globale di EoE
- Stabilire aree prioritarie globali e identificare le attività necessarie per aumentare
sfondo
Esofagite eosinofila (EoE) è un cronico e progressivo malattia infiammatoria di tipo 2 che danneggia l'esofago e ne impedisce il corretto funzionamento.(1) Nel tempo, un'eccessiva infiammazione di tipo 2 provoca cicatrici e restringimento dell'esofago, rendendone difficile la deglutizione.(2) Circa 1 persona su 1,000-2,000 vive con EoE intorno al mondo(3); tuttavia, si prevede che aumenterà.(2,3)
Attualmente, EoE è spesso confuso con altre condizioni digestive più comuni con sintomi simili, come reflusso acido o malattia da reflusso gastroesofageo (GERD). Di conseguenza, le persone che vivono con EoE spesso affrontano diagnosi ritardate o errate, suggerendo che la prevalenza della malattia è maggiore di quanto attualmente ritenuto.4
Ci sono diversi gruppi di difesa dei pazienti (PAG) e le società mediche guidano gli sforzi in EoE, con molti che lo fanno come parte di un programma più ampio di allergia.
Tuttavia, poiché l'EoE è una malattia relativamente nuova, la comunità dei pazienti rimane piccola e disparata rispetto a quella di altre condizioni croniche più note. EoE è stato anche assente dai dibattiti politici, e mentre L'EoE è occasionalmente coperta dall'agenda più ampia delle politiche sulle allergie e sulle vie aeree, le esigenze specifiche dei pazienti con EoE vengono trascurate poiché le condizioni più prevalenti, come le allergie alimentari, hanno la precedenza. Di conseguenza, la consapevolezza sull'EoE è limitata e rimane un alto bisogno insoddisfatto tra i pazienti.
A chi e' rivolto
L'EoE Knowledge Exchange ha riunito 13 rappresentanti di PAG e società mediche di otto paesi, fornendo rappresentanze da Nord America, Europa e Australia.
- Tonya A. Avvolgitori, Presidente, Piattaforma globale per pazienti allergici e vie aeree (GAAPP)
- Maryam Hassimi, Responsabile affari pubblici globali, Immunologia, Sanofi Genzyme
- Ilana Tabak, Direttore, Paziente Advocacy, Immunologia, Regeneron
- Rebecca Andradas, Responsabile Progetti Internazionali, Associazione spagnola per l'EoE (AEDESEO)
- Dott. Arjan Bredenoord, Presidente, Società Europea di Esofagite Eosinofila (EUREOS)
- Amanda Cordel, Amministratore e presidente, Rete EOS
- Eleanor Garrow Holding, Presidente e Ceo, Team di connessione per allergie alimentari e anafilassi (FAACT)
- Dott. Thomas Eiwegger, Presidente, Gruppo di lavoro sulla biologia, Accademia Europea di Allergia e Immunologia Clinica (EAACI)
- Jennifer Gerdt, Direttore esecutivo, Allergia alimentare Canada
- Dott.ssa Roberta Giodice, Presidente, Associazione Italiana Famiglie Contro l'Esofagite Eosinofila (ESEO)
- Sara Grey, Fondatore e Presidente, AuEE, Inc.
- Ellyn Kodroff, Fondatore, Campagna per sollecitare la ricerca sulla malattia eosinofila (CURED)
- Dott. Salvatore Oliva, Associazione Italiana Famiglie Contro l'Esofagite Eosinofila (ESEO)
- Susanna Palkonen, Direttore, Federazione europea delle associazioni dei pazienti affetti da allergie e malattie delle vie aeree (EFA)
- Dott.ssa Imke Reese, Membro del Comitato Scientifico, Associazione tedesca per allergie e asma (DAAB)
- Mary Jo Strobel, Direttore esecutivo, Partnership americana per i disturbi eosinofili (APFED)
Relazione di sintesi
Scarica il rapporto di sintesi completo con i punti chiave, le attività per migliorare EoE Care, le conclusioni e cosa puoi aspettarti guardando al futuro.
Testimonianze
- Abonia JP, et al. Esofagite eosinofila: approfondimenti in rapido progresso. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
- De Matteis, Arianna et al. "Esofagite eosinofila nei bambini: risultati clinici e approccio diagnostico". Revisioni pediatriche attuali 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
- Dellon ES. Epidemiologia dell'esofagite eosinofila. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
- Abe Y, et al. Diagnosi e trattamento dell'esofagite eosinofila nella pratica clinica. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
- Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Caratterizzazione fenotipica dell'esofagite eosinofila in un'ampia popolazione di pazienti multicentrici del Consortium for Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038