Ricerca

Ottimizza l'inclusione della voce e della prospettiva del paziente nella generazione di dati di alta qualità

Missione

Ci impegniamo a potenziare le nostre organizzazioni membri e i nostri collaboratori condividendo la nostra vasta esperienza in etica, sperimentazioni cliniche, sondaggi, focus group e altri aspetti della ricerca centrata sul paziente e supportando lo sviluppo di trattamenti e diagnostica

Vision

Per aiutare a coordinare e armonizzare le nostre attività di collaborazione e ottimizzare l'inclusione della voce e del punto di vista del paziente nella generazione di dati di alta qualità 

“Non ascoltare la persona che ha le risposte; ascolta la persona che ha le domande…”
- Albert Einstein

Per i ricercatori: capacità di ricerca GAAPP

  • Consulenza consultiva: progettazione e strategia di studi incentrati sul paziente
  • Partecipanti allo studio e reclutamento di ricercatori sui pazienti
  • Progettazione, implementazione, analisi e reporting di indagini globali su pazienti, operatori sanitari e operatori sanitari (HCP).
  • Reclutamento e implementazione dei focus group
  • Progettazione e implementazione del miglioramento dei processi
  • Contributo a pubblicazioni ​(prospettiva del paziente e del caregiver).​
  • Preparazione e diffusione di relazioni sintetiche (tradotte) sui termini laici

Per pazienti, operatori sanitari e operatori sanitari: come partecipare alla ricerca

GAAPP e le sue organizzazioni membri stanno reclutando pazienti, operatori sanitari o fornitori per la partecipazione a sondaggi di ricerca, studi clinici, comitati consultivi e focus group.

Gli ambasciatori dei pazienti/operatori assistiti supportati da GAAPP possono condurre ricerche:

  • Servire come rappresentante del paziente/caregiver nei comitati consultivi di ricerca 
  • Supportare la ricerca centrata sul paziente fornendo la prospettiva del paziente/elevando la voce del paziente
  • Partecipare alla valutazione del coinvolgimento dei pazienti e delle parti interessate nello sviluppo di terapie, strumenti digitali e dispositivi medici

In che modo i ricercatori relativi ai pazienti e ai caregiver possono contribuire agli studi clinici?

  • Sviluppare la domanda di ricerca e i risultati dello studio rilevanti 
  • Definire le caratteristiche dei partecipanti allo studio
  • Redigere o rivedere materiali e protocolli di studio
  • Partecipare al reclutamento dei partecipanti allo studio
  • Partecipare alla raccolta e all'analisi dei dati
  • Partecipare a pubblicazioni e comunicazioni

Risorse educative sulla ricerca

Benvenuto in un elenco curato di risorse GAAPP progettate per supportare l'utilizzo dei nostri strumenti di ricerca e reclutamento. Vi preghiamo di contattarci a ricerca@gaapp.org con domande o suggerimenti. 

La Food and Drug Administration statunitense dispone di risorse utili sul coinvolgimento dei pazienti: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

La posizione della Federazione europea delle industrie e delle associazioni farmaceutiche (EFPIA) sul coinvolgimento dei pazienti: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap coinvolge la comunità dei pazienti nella progettazione e nello sviluppo di soluzioni sanitarie digitali. Scopri di più qui: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Archivio dei numeri precedenti della newsletter: https://gaapp.org/newsletters/ 

Come partecipare alla ricerca

Opportunità di reclutamento attuali: Opportunità di reclutamento per la ricerca

Ulteriori studi possono essere trovati qui: Strumento di corrispondenza degli studi clinici

Strumento di corrispondenza degli studi clinici

GAAPP ha collaborato con "Antidote" per fornire uno strumento semplice per accedere e abbinare gli studi clinici. Lo strumento prende in considerazione non solo la tua condizione, ma anche il paese e la città in cui risiedi. Gli studi clinici provengono da tutti i database pertinenti e il processo di abbinamento di 60 secondi presenta le informazioni in modo semplificato affinché tutti i pazienti possano comprenderle. Scopri di più

 Puoi anche cercare studi clinici di reclutamento nella tua zona all'indirizzo www.ClinicalTrials.Gov

Ultima modifica: 10/01/2024