Siamo lieti di presentarvi la mappa delle cure per i pazienti affetti da BPCO, uno strumento educativo e di sensibilizzazione innovativo, progettato per mettere in luce le sfide comuni che devono affrontare le persone affette da BPCO e chi si prende cura di loro.

Come forse saprete, il percorso con la BPCO è complesso e inizia ben prima della diagnosi, in un mondo in cui l'educazione dei pazienti non sempre raggiunge le persone che ne hanno bisogno, i sintomi possono essere minimizzati o trascurati e i test di riferimento non vengono utilizzati adeguatamente per individuare i soggetti colpiti in una fase abbastanza precoce del loro percorso di malattia.

Le sfide si estendono anche al trattamento e alla gestione, comprese le decisioni riguardanti farmaci e dispositivi, esercizio fisico, nutrizione e necessità di supporto continuo, nonché esperienze comuni come esacerbazioni (riacutizzazioni) e problemi di salute mentale. Nel loro percorso a lungo termine, le persone con BPCO possono incontrare barriere a cure adeguate o supporto frammentato, stigma e sfide di autogestione; i loro assistenti possono anche sperimentare una mancanza di supporto e stanchezza nell'assistenza.

Questo strumento è stato creato per evidenziare queste sfide, supportare gli sforzi di advocacy e fornire una base convincente ai decisori politici per attuare cambiamenti significativi per la comunità affetta da BPCO.

Panoramica della mappa dell'assistenza ai pazienti con BPCO

La COPD Patient Care Map accompagna gli utenti nel percorso delle persone con COPD, esaminando ogni fase, dalla pre-diagnosi e diagnosi al trattamento e monitoraggio in corso. Per ciascuna di queste, fornisce:

  • Informazioni sulle sfide che devono affrontare le persone affette da BPCO e chi si prende cura di loro, in termini di assistenza, funzionamento mentale e fisico, percezione degli altri e svolgimento delle attività quotidiane.
  • Approfondimento delle implicazioni che ciascuna di queste sfide comporta sia per i pazienti che per la società, evidenziando gli ambiti in cui il supporto spesso risulta carente.
  • Inviti ad agire per colmare le lacune, compresi passaggi specifici per le parti interessate e i decisori politici per contribuire a migliorare il percorso delle persone affette da BPCO.

In tutti i suoi contenuti, la Care Map incorpora tre componenti essenziali per coinvolgere e informare i decisori politici:

  1. Prova degli ostacoli che i pazienti con BPCO e i loro assistenti devono affrontare, tra cui ritardi nella diagnosi, problemi di accesso e sfide terapeutiche.
  2. Redditività impatto – ciò sottolinea l’onere dei costi sia per gli individui che per i sistemi sanitari.
  3. Emotivo impatto sui pazienti e sulle loro famiglie: ciò include storie vere di persone affette da BPCO, corredate da foto e testimonianze video, che sottolineano l'impatto umano di questa condizione.

Uno sforzo globale basato su approfondimenti basati su prove

La mappa dell'assistenza ai pazienti con BPCO è stata sviluppata congiuntamente da GAAPP, Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti con Allergie e Malattie delle Vie Aeree (EFA) e la Fondazione COPDQuesto sforzo collaborativo è stato supportato da Sanofi, Regeneron e Alira Health e plasmato da una coalizione di nove gruppi globali di difesa dei pazienti provenienti da paesi tra cui Canada, Francia, Germania, Italia, Giappone e Stati Uniti.

Il contenuto della COPD Patient Care Map si basa su una revisione completa di oltre 50 fonti, studi sottoposti a revisione paritaria, articoli e un'approfondita esplorazione etnografica delle esperienze di pazienti e caregiver. Sono stati estratti, analizzati e sintetizzati oltre 700 approfondimenti per rappresentare un quadro realistico del percorso globale della COPD. Il report di approfondimenti finale, con GAAPP come coautore, dovrebbe essere pubblicato nel 2025.

Sfruttando questo strumento interattivo e adattabile

La COPD Patient Care Map è stata creata per la più ampia comunità di COPD e ti invitiamo ad adattarla alle tue esigenze specifiche. Pertanto, lo strumento è disponibile in un formato PowerPoint interattivo per un facile utilizzo, modifica e condivisione con vari stakeholder. È progettato per essere una risorsa flessibile che può evolversi insieme ai panorami sanitari e soddisfare le esigenze uniche delle comunità di COPD in tutto il mondo.

L'esempio utilizza:

  • Per istruire o fornire informazioni di aggiornamento ai membri del team e ad altri soggetti in merito all'esperienza dei pazienti con BPCO lungo tutto il continuum di cura.
  • Per dimostrare, attraverso conversazioni con i decisori politici, quali sono gli ostacoli più comuni a una vita ottimale che le persone con BPCO incontrano nel luogo in cui vivono e quali cambiamenti possono avvantaggiarle maggiormente.
  • Consentire ai decisori di ascoltare, attraverso i video inclusi, le esperienze di prima mano delle persone con BPCO e delle loro famiglie.

La guida alla localizzazione della mappa di assistenza ai pazienti affetti da BPCO può aiutarti nel processo di personalizzazione.

Grazie per aver contribuito ad amplificare le esperienze e le sfide di chi convive con la BPCO e di chi si prende cura di loro: insieme possiamo creare un mondo migliore e più solidale per chi convive con la BPCO.

Scarica la Mappa dei pazienti con BPCO e Guida alla localizzazione!