Nuovo sondaggio: GAAPP prevede di creare e pubblicare un Carta del paziente per CRSwNP a settembre 2025 sulla base dei dati raccolti da questo sondaggio tra pazienti e caregiver.
La Carta definirà diritti, aspettative e standard di assistenza, consentendo ai pazienti di sostenere una diagnosi tempestiva, un trattamento efficace e un supporto migliore. Stabilendo questi principi, possiamo guidare il cambiamento politico, migliorare l'accesso all'assistenza sanitaria e accrescere il benessere dei pazienti. Fungerà inoltre da quadro di riferimento per un'assistenza informata e incentrata sul paziente.
Lo studio di ricerca REMIND è per adulti affetti da orticaria cronica inducibile (CINDU) non adeguatamente controllata dagli antistaminici H1. La CINDU può causare sintomi come prurito alla pelle quando esposta a determinati fattori scatenanti come graffi, basse temperature o sudorazione.
Al momento, lo studio è alla ricerca di persone affette da orticaria da freddo o orticaria colinergica (indotta da esercizio fisico o sudore) per partecipare. Questa è una grande opportunità per contribuire alla ricerca e aiutare a trovare potenziali opzioni di trattamento per queste condizioni.
Per saperne di più sui criteri di studio, verifica se sei prequalificato e le sedi in cui viene condotto lo studio, clicca qui.
Orticaria cronica spontanea (CSU)
Ti prendi cura di un adolescente di età compresa tra 12 e 17 anni, a cui è stata diagnosticata un'orticaria cronica spontanea (CSU) e che potrebbe avere esperienza di angioedema?
Se sei interessato e idoneo a partecipare allo studio, avrai l'opportunità di partecipare a un'intervista individuale, telefonica o via web, della durata di 45-90 minuti, per conoscere le esperienze degli adolescenti affetti da orticaria cronica spontanea.
Lo studio non prevede alcun trattamento o procedura; siamo interessati solo a comprendere l'esperienza dei pazienti affetti da orticaria cronica spontanea.
Riceverai un compenso economico per aver completato il colloquio.
Se sei interessato a saperne di più su questo studio, puoi contattare GAAPP all'indirizzo .
Alfa-1
Ora iscrizioni: Idoneità AGGIORNATA
Lo studio Redwood (TAK-999-3001) ha recentemente aggiornato i propri criteri di ammissibilità e potresti essere idoneo se:
Hanno un'età compresa tra 18 e 75 anni
Avere una diagnosi confermata o sospetta di malattia epatica alfa-1 o un familiare con una diagnosi confermata o sospetta
Avere un genotipo PiZZ confermato o essere disposti a sottoporsi a test di conferma durante lo screening
Non aver fumato alcuna sostanza (definita come non inalare ed esalare i fumi di una sostanza) quotidianamente negli ultimi 6 mesi
• • Non avere carcinoma epatocellulare (HCC)
Per saperne di più e vedere se puoi qualificarti, visita TheRedwoodResearchStudy.com o per favore clicca qui.
Asma
Reclutamento per la sperimentazione clinica dell'inalatore per l'asma: Aiuta i ricercatori a testare una versione modificata inalatore per l'asma con un'impronta di carbonio inferiore di circa il 90%.
Criterio di inclusione:
Asma da lieve a moderata
18 anni o più
Vivi negli Stati Uniti
CLICCA QUI per verificare se sei idoneo a partecipare!
Tosse cronica
Comitato Consultivo: Cerchiamo 3 pazienti con tosse cronica ricorrente in Germania, Italia e Spagna
Criterio di inclusione:
18 di età pari o superiore
Parla inglese
Vive in Germania, Italia o Spagna
Disponibile a fornire feedback sulla tosse cronica
E-mail se sei interessato a prestare la tua voce alla ricerca!
Opportunità di reclutamento nel campo dell'istruzione
Cerchiamo persone con esperienza di RSV provenienti da tutto il mondo, eccetto Regno Unito, Spagna e Cina, per condividere la tua storia (tramite video).
Criterio di inclusione:
60 anni o più
Diagnosi di infezione da RSV negli ultimi 3 anni
E-mail per scoprire maggiori informazioni.
Condizioni croniche multiple
Racconta la tua storia
Sei una persona con BPCO, dermatite atopica o tosse cronica e vuoi raccontare il tuo percorso di salute o la storia del trattamento? GAAPP sta raccogliendo brevi testimonianze video ed è interessata ad ascoltare la tua opinione! La registrazione della tua storia richiede circa 30 minuti e può essere eseguita tramite smartphone. Vuoi saperne di più? Inviaci un'e-mail a
Per altre opportunità che dovessero rendersi disponibili, visita la nostra pagina web dedicata al reclutamentoqui.
Notizie rilevanti
In seguito al lancio della pagina web CERT (gaapp.org/cert) alla conferenza IPCRG, abbiamo riunito un comitato di governance di esperti globali e aggiunto numerose nuove traduzioni al sito web. Siamo grati a GSK per aver finanziato le traduzioni e un cartolina educativa che dovrebbe aiutare gli operatori sanitari a discutere di questo strumento di riconoscimento delle esacerbazioni incentrato sul paziente con i pazienti e con chi li assiste.
Il Dott. Rainer Glöckl, membro del Consiglio di Amministrazione del CERT, discuterà Lo strumento di riconoscimento delle esacerbazioni della BPCO (CERT) può prevedere le esacerbazioni acute un giorno prima della diagnosi – Risultati dello studio Pace al prossimo ATS di lunedì 19 maggio 2025, dalle 2:15 alle 4:15, sessione B107 – Quali sono le novità nelle strategie di valutazione della riabilitazione polmonare?
Il Consiglio di Amministrazione è lieto di annunciare il lancio del Strumento online CAAT sulla pagina web del CAAT (gaapp.org/caat-cat) che sostituirà il test di valutazione della BPCO online sul sito web CAT, che verrà presto ritirato. Il nuovo strumento consentirà ai pazienti di tutto il mondo di compilare il modulo nella propria lingua madre, con la possibilità di ottenere una stampa o un'e-mail del punteggio CAAT (GAAPP non salverà le informazioni). Siamo grati a Chiesis e Boehringer Ingelheim per il loro supporto a questa iniziativa.
Helen Reddel, un membro del Consiglio di Amministrazione del CAAT, saràpresentazione, il cronico Test di valutazione delle vie aeree (CAAT) in una popolazione adulta rappresentativa a livello nazionale con asma e/o BPCO al prossimo ATS di lunedì 19 maggio 2025, dalle 9:15 alle 4:15, sessione B42 - Argomenti di attualità su BPCO, tosse, cessazione del fumo e svapo.
Presentazioni Conferenza
Conferenza GlobalSkin, Praga, aprile 2025
Špela Novak ha presentato il Multimorbilità nella malattia di tipo 2: un'indagine su pazienti e operatori sanitari così come Vildana Mujkic, presentata su Mental Indagine sulla salute e sulle malattie croniche nella comunità, asondaggio a sostegno delle sue organizzazioni affiliate all'Eastern Europe Alliance.
Congresso EASL, Amsterdam, Paesi Bassi, maggio 2025
Victor Gascon Moreno ha partecipato al Consiglio dei pazienti esperti in soluzioni Alpha-1 riunione. Il consiglio fornisce consulenza a Takeda su un metodo più incentrato sul paziente ed efficace per condurre il reclutamento per le sperimentazioni cliniche e la formazione rivolta ai pazienti, insieme a risorse di advocacy, e aiuta l'azienda a garantire che la voce del paziente sia presente in tutta la catena di sviluppo dei nuovi trattamenti, dalla concettualizzazione alla distribuzione sul mercato.
Conferenza dell'American Thoracic Society, San Francisco, CA, maggio 2025
Tra i partecipanti al GAAPP figurano Tonya Winders, Kristen Willard, Stephanie Williams e Ruth Tal-Singer, co-autrici di sei presentazioni:
Domenica, maggio 18th
· Percezione dei farmaci biologici negli adulti con asma e CRSwNP: risultati di un'indagine internazionale (Bacheca n. P1463) A37 11:30 Area L Sala F Risultati del sondaggio comunitario GAAPP
· Prestazioni del questionario sul rischio e la compromissione dell'asma pediatrico (Peds-AIRQ) nella valutazione del controllo nei bambini con asma di età compresa tra 5 e 11 anni (Cartellone n. P1361) A32
· Transizione di carriera: dalla medicina accademica all'industriaSPS6 12:15 Stanza 205-206 Edificio Sud – La nostra CSO Ruth Tal-Singer sarà una relatrice
Lunedi, Maggio 19th
· Strumento di valutazione combinato per identificare gli individui ad alto rischio e prevedere gravi esacerbazioni in una coorte multicentrica di broncopneumopatia cronica ostruttiva del Regno Unito -Risultati della coorte ERICA (R. Tal-Singer co-PI) B25 9:15 Moscone 2004-2006 (Cartellone n. 613)
· Prestazioni del questionario sul rischio e la compromissione dell'asma pediatrico (Peds-AIRQ) nella valutazione del controllo rispetto alla qualità della vita pediatricaInventario (PedsQL) e impressione del paziente sul controllo– B101 2:15 (Tabellone n. 1001; coautore T. Winders)
Martedì, maggio 20th
Cambiamento di paradigma nella gestione della BPCO: il ruolo critico della formazione medica per migliorare l'adozione dei farmaci biologici per la BPCO con fenotipo eosinofilo– (S. Williams coautore; lavoro condotto presso la COPD Foundation) C49 11:30 (Poster Board # P872)
Notizie entusiasmanti per le persone affette da bronchiectasia: i risultati dello studio Insmed Studio di fase 3 di Aspen che dimostrano l'efficacia del brensocatib sono stati appena pubblicati sul New England Journal of Medicine.
Per le persone affette da BPCO, i risultati dell' Studio di fase 3 MATINEE hanno dimostrato un effetto clinicamente significativo sulle riacutizzazioni moderate e gravi della BPCO nelle persone con infiammazione di tipo 2, ma in un altro studio pubblicato non c'è stato alcun impatto sui ricoveri ripetuti nelle persone ricoverate in ospedale con riacutizzazione; i risultati sono stati descritti nelle pubblicazioni del New England Journal of Medicine.
Aprile è iniziato con un IPCRG coinvolgente e produttivo a Brasov, in Romania, dove abbiamo lanciato il CERT (https://gaapp.org/cert) GAAPP, concesso in licenza da GSK come strumento per il riconoscimento delle riacutizzazioni della BPCO, ha presentato i dati di un'indagine internazionale globale su pazienti affetti da malattie infiammatorie di tipo 2, come asma e rinosinusite cronica con polipi nasali. Abbiamo discusso i dati sull'impatto della malattia sul benessere e sulle attività quotidiane, indipendentemente dall'età e dalla posizione geografica, e la discussione si è concentrata sulla necessità di approcci olistici all'erogazione dell'assistenza.
A metà aprile abbiamo completato un sondaggio sugli atteggiamenti nei confronti delle infezioni respiratorie virali (ad esempio, influenza, coronavirus, rinovirus, RSV) tra oltre 3000 partecipanti affetti da malattie croniche polmonari o cardiache, nonché da diabete. Pubblicheremo presto i risultati e siamo grati a tutti coloro che hanno contribuito.
Il mio momento clou di inizio maggio è la preparazione per il Respiratory Innovation Summit e la Conferenza dell'American Thoracic Society a San Francisco. Sono onorato che, oltre a presentare i miei lavori di ricerca, sarò riconosciuto come nuovo ATS Fellow. Sono anche entusiasta di condividere il mio percorso professionale, dal mondo accademico all'industria e alla difesa dei pazienti, come relatore in un panel di giovani professionisti intitolato "Carriera in transizione: dalla medicina accademica all'industria".
