Sondaggio per i membri GAAPP: condividi la tua voce:
Il tuo feedback è essenziale mentre GAAPP prepara il suo Obiettivi e risorse per il 2026Questo breve sondaggio ci aiuta a comprendere le esigenze, le priorità e le aree di competenza della vostra organizzazione nei quattro pilastri fondamentali dei GAAPP: advocacy, consapevolezza, formazione e ricerca. Clicchiqui per completare.
Bronchiectasie
Completa un nuovo sondaggio- La tua voce e le tue esperienze possono aiutarci a scoprire le storie nascoste della bronchiectasia. La European Lung Foundation, in collaborazione con EMBARC, desidera ascoltare le testimonianze dei pazienti affetti da bronchiectasia per approfondire problematiche spesso trascurate nella ricerca e nell'assistenza. Gli argomenti includono la salute intestinale, la menopausa, la fertilità, i farmaci e l'uso di rimedi erboristici. Aiutaci a comprendere appieno l'impatto della bronchiectasia. Clicca qui. qui per completare.
Asma
Unisciti a un Comitato Consultivo Permanente dei Pazienti! Se sei:
· 18 anni di età o più
· Vivere con una forma lieve o moderata or asma grave non controllato
· Accettare di essere consultato su base ricorrente (contratto di 2 anni con un minimo di 3 incarichi all'anno) su diversi argomenti di ricerca
· Vivere nell'UE/Regno Unito per garantire una rappresentazione diversificata delle esperienze vissute a livello geografico
Se sei interessato a saperne di più su questo studio, puoi contattare GAAPP all'indirizzo .
Orticaria cronica spontanea (CSU)
Ti prendi cura di un adolescente di età compresa tra 12 e 17 anni, a cui è stata diagnosticata un'orticaria cronica spontanea (CSU) e che potrebbe avere esperienza di angioedema?
Se sei interessato e idoneo a partecipare allo studio, avrai l'opportunità di partecipare a un'intervista individuale, telefonica o via web, della durata di 45-90 minuti, per conoscere le esperienze degli adolescenti affetti da orticaria cronica spontanea.
Lo studio non prevede alcun trattamento o procedura; siamo solo interessati a comprendere l'esperienza del paziente nel convivere con l'orticaria cronica spontanea.
Riceverai un compenso economico per aver completato il colloquio.
Se sei interessato a saperne di più su questo studio, puoi contattare GAAPP all'indirizzo .
Tosse cronica
Comitato Consultivo: Cerchiamo 3 pazienti con tosse cronica ricorrente in Germania, Italia e Spagna
Criterio di inclusione:
18 di età pari o superiore
Parla inglese
Vive in Germania, Italia o Spagna
Disponibile a fornire feedback sulla tosse cronica
E-mail se sei interessato a prestare la tua voce alla ricerca!
Alfa-1
Ora iscrizioni: Idoneità AGGIORNATA
Lo studio Redwood (TAK-999-3001) ha recentemente aggiornato i propri criteri di ammissibilità e potresti essere idoneo se:
Hanno un'età compresa tra 18 e 75 anni
Avere una diagnosi confermata o sospetta di malattia epatica alfa-1 o un familiare con una diagnosi confermata o sospetta
Avere un genotipo PiZZ confermato o essere disposti a sottoporsi a test di conferma durante lo screening
Non aver fumato alcuna sostanza (definita come non inalare ed esalare i fumi di una sostanza) quotidianamente negli ultimi 6 mesi
• • Non avere carcinoma epatocellulare (HCC)
Per saperne di più e vedere se puoi qualificarti, visita TheRedwoodResearchStudy.com o per favore clicca qui.
Notizie sull'istruzione e opportunità di reclutamento
Come dimostrare il tuo impatto!
In questa Accademia GAAPP In questa sessione, l'esperta di impatto e valutazione Shehnaaz Latif condivide consigli pratici sull'utilizzo di strategie di monitoraggio e valutazione (M&E) per raggiungere risultati ottimali e ottenere la massima efficienza. Scopri come monitorare e rendicontare i progressi, misurare risultati significativi e utilizzare i dati per migliorare costantemente il tuo lavoro di advocacy e programmazione. Che tu sia alle prime armi con M&E o che tu stia cercando di perfezionare il tuo approccio, questa sessione offre spunti preziosi per rafforzare l'impatto della tua organizzazione non profit. Guarda qui: https://youtu.be/5yQ9Lx1N7wE
Condizioni croniche multiple
Racconta la tua storia
Sei una persona con BPCO, dermatite atopica o tosse cronica e vuoi raccontare il tuo percorso di salute o la storia del trattamento? GAAPP sta raccogliendo brevi testimonianze video ed è interessata ad ascoltare la tua opinione! La registrazione della tua storia richiede circa 30 minuti e può essere eseguita tramite smartphone. Vuoi saperne di più? Inviaci un'e-mail a
Per altre opportunità che dovessero rendersi disponibili, visita la nostra pagina web dedicata al reclutamentoqui.
Notizie rilevanti
In risposta alle proposte di includere il CAAT negli studi clinici sugli adolescenti (12-17 anni): poiché il CAAT non è stato validato in soggetti di età inferiore ai 18 anni, il CAAT Governance Board (GB) raccomanda di astenersi dall'utilizzarlo negli studi clinici come strumento di sviluppo di farmaci (per la stratificazione o come outcome) in questa popolazione. I ricercatori che desiderano aggiungere il CAAT a uno studio per valutarne l'efficacia potrebbero generare dati utili per valutarne l'efficacia.
Il GB ha aggiunto un video didattico sulla CAAT come strumento decisionale condiviso nella pratica clinica dell'asma, registrato dalla Prof.ssa Helen Reddel. Puoi vederlo qui: https://www.youtube.com/watch?v=lsF5fwdHd3o
Presentazioni Conferenza
Un team GAAPP ha partecipato alla Accademia Europea di Allergia e Immunologia Clinica (EAACI) a giugno, tenutosi a Glasgow, nel Regno Unito. C'è stata una ricchezza di aggiornamenti scientifici e dati promettenti presentatiLa nostra Presidente e CEO, Tonya Winders, ha riassunto alcuni degli sviluppi più interessanti per area di malattia:
Dermatite atopica: I ricercatori hanno illustrato i progressi verso la cura personalizzata della dermatite atopica (DA), evidenziando nuovi biomarcatori e trattamenti all'avanguardia.
Asma: Sono emerse intuizioni significative nell'intero spettro dell'asma, dai collegamenti neuroimmunitari alle terapie biologiche. Sul fronte terapeutico, "Risposta al trattamento nell'asma graveI dati della sessione hanno dimostrato che benralizumab ha ridotto l'uso di corticosteroidi orali e migliorato la qualità della vita nel corso del primo anno nei pazienti del registro AURORA nel mondo reale; tezepelumab ha mostrato un'efficacia sostenuta, inclusa la riduzione delle piccole vie aeree e dei ricoveri ospedalieri, nei pazienti non responsivi ai precedenti trattamenti biologici. Dupilumab si è distinto anche nei registri SWIFT/OAS e RAPID nel mondo reale, migliorando la funzionalità polmonare, riducendo i tassi di esacerbazione anche nei pazienti con BPCO + T2 e producendo promettenti firme di risposta metabolomica/proteomica. Nel frattempo, le sessioni poster hanno evidenziato biomarcatori emergenti (PTGDR2, marcatori della via di IL-1, rapporti oscillometrici) e terapie a piccole molecole come l'inibitore inalatorio della PDE4 tanimilast, segnando un passo avanti verso una cura personalizzata e di precisione nell'asma grave.
BPCO: La ricerca sulla BPCO ha messo in luce promettenti terapie biologiche e dati di fase iniziale sugli anticorpi bispecifici. In un importante sviluppo, Connect Biopharma ha presentato i risultati di Fase 2 su rademikibart, un anticorpo monoclonale anti-IL-4Rα, che dimostrano significative riduzioni del tasso annuale di riacutizzazioni e rapidi miglioramenti della funzionalità polmonare (FEV₁), talvolta entro 24 ore, nei pazienti con BPCO di tipo 2 eosinofila.
Orticaria cronica: Nuovi dati dello studio caso-controllo multinazionale RIFA-CU hanno evidenziato che i pazienti con orticaria cronica spontanea (CSU) presentano tassi significativamente più elevati di comorbilità sistemiche, tra cui diabete, patologie della tiroide, iperlipidemia, osteoporosi, infezioni (ad es. infezioni delle vie urinarie, dentali, parassitarie), ansia, attacchi di panico, allergie alimentari e ipersensibilità ai farmaci, dipingendo la CSU come un disturbo immunomediato multisistemico. Sul fronte terapeutico, gli aggiornamenti fondamentali si sono concentrati sull'endotipizzazione e sui biologici emergenti: l'inibitore orale di BTK remibrutinib ha dimostrato un controllo dei sintomi robusto e duraturo, comprese riduzioni dell'angioedema a 52 settimane negli studi di fase III REMIX-1/2.
Allergia ambientale: Era evidente l'importanza crescente del raggiungimento della remissione piuttosto che del controllo dei sintomi. Studi (come VORAN e PRACTIS di Stallergenes Greer) hanno dimostrato che oltre l'80% dei pazienti con HDM SLIT ha migliorato i sintomi e il sonno, e quasi due terzi hanno potuto interrompere la terapia steroidea nasale. Sono state incoraggiate strategie cliniche e ambientali più ampie.
Allergia al cibo: Nuove strategie di immunoterapia si sono dimostrate promettenti: abatacept come coadiuvante dell'immunoterapia orale a base di arachidi, protocolli sublinguali liquidi migliorati e dati di pratica clinica sulla terapia con uova e biomarcatori TARC per pazienti con dermatite atopica sottoposti a SLIT sono stati messi in evidenza. Un'attenzione particolare è stata rivolta all'arachide, alla mappatura degli epitopi della mela e all'onere dell'introduzione domestica di arachidi, promuovendo approcci personalizzati.
Immunologia: Gli studi hanno sottolineato l'impatto delle diete ultra-processate e dei tipi di latte artificiale per neonati sull'asma e sulle condizioni atopiche successive, insieme alla differenziazione della metilazione del DNA nell'allergia al latte vaccino e alle associazioni con la lunghezza dei telomeri nella dermatite atopica. Una nuova variante di JAK1 con guadagno di funzione che collega alopecia areata, dermatite atopica e autoimmunità tiroidea suggerisce legami genotipo-fenotipo più profondi.
Lo stand GAAPP includerà volantini informativi utili per le persone affette da bronchiectasie e informazioni sul CAAT. Il Dott. Tal-Singer è coautore di una presentazione del Dott. Solomon, "Valutazione iniziale del "Chronic Airways Assessment Test" CAAT™ come strumento di sviluppo di farmaci per la bronchiectasia".
Il 1° luglio è iniziato con Giornata mondiale delle bronchiectasiee abbiamo registrato una serie maratona di video tradotti per pazienti e operatori sanitari sul tema di la conoscenza è potereGuarda i nostri video cliccando qui e scorri verso il basso: https://gaapp.org/diseases/bronchiectasisDal 14 al 17 luglio rappresenterò GAAPP all'ottava Conferenza Mondiale sulla Bronchiectasia a Brisbane, in Australia, e spero di incontrare i nostri collaboratori e le nostre organizzazioni affiliate allo stand GAAPP nel "villaggio dei pazienti"! Sono entusiasta di moderare una sessione chiamata “L’inizio di una nuova era: cure migliori, futuri più luminosi”.