La Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) è stata fondata nel 2008 come prima e unica organizzazione non governativa per i malati rari dal defunto Dr. Ali Davoudian. Dopo 2 anni di approcci nazionali e di attività efficienti, RADOIR è stata approvata per avviare collaborazioni internazionali. Il Dr. Ali Davoudian ha ottenuto l'adesione internazionale a EURORDIS, RDI, ICORD e lo status consultivo presso ECOSOC e così via... La “Clinica Specializzata Nader” sviluppata e gestita dal fondatore di RADOIR supporta RADOIR e i pazienti rari con servizi medici 24 ore su XNUMX.
Canada
4388, Via San Denis, Montréal, Québec, H2J2L1, Canada
Domenico Signore
Allergie La missione del Québec è promuovere la sicurezza e migliorare la qualità della vita di coloro che devono far fronte ad allergie alimentari, attraverso programmi di informazione, sostegno, educazione, formazione e sensibilizzazione. È il principale centro di riferimento del Quebec per le allergie alimentari e riunisce allergologi, nutrizionisti, farmacisti, istituzioni – scuole, asili nido, ospedali – e aziende alimentari.
Gambia
Autostrada Brikama, Serrekunda, Jeshwang, Il Gambia
Sheku Wai
La Asthma and Allergy Foundation of West Africa funge da piattaforma per i pazienti asmatici e le persone che vivono con allergie in Gambia, Sierra Leone, Liberia e Guinea Bissau, per consentire loro di affrontare collettivamente la miriade di sfide che devono affrontare. Tra i loro obiettivi c'è quello di offrire servizi medici volontari alle persone affette da asma e allergie e aiutarle a essere sane e diventare proattive, produttive e autosufficienti all'interno della società. Lavorano inoltre fianco a fianco con il governo del momento, le istituzioni locali, le organizzazioni internazionali e i filantropi per fornire sostegno morale, materiale e finanziario alle persone con asma e allergie. Inoltre, cercano di aggiornare regolarmente i dati sulla reale prevalenza dell’asma in Gambia in modo che il governo diventi consapevole delle implicazioni di questo crescente carico di malattia e di indagare l’importanza relativa dei fattori di rischio sottostanti, come la crescente urbanizzazione, nella loro politica e pianificazione sanitaria. risposte a questa sfida.
L'HCAN è stata fondata con la visione di creare un sistema sanitario in Nepal che non solo sia sostenibile ma garantisca anche equità per tutti. Il nostro team è composto da professionisti medici dedicati guidati da una passione condivisa per realizzare cambiamenti positivi nella fornitura di assistenza sanitaria, nell’educazione medica e nella salute pubblica in tutto il Nepal.
Queste aree includono lo sviluppo dell’educazione medica, la promozione dell’equità nella salute, l’emancipazione delle donne, il sostegno all’educazione infantile, l’igiene ambientale, la promozione della leadership giovanile, l’eliminazione della povertà e il perseguimento dello sviluppo energetico sostenibile.
Attualmente, la nostra attenzione è rivolta alla gestione integrata e sostenibile di condizioni croniche come ipertensione, BPCO e diabete. Queste condizioni impongono un onere sostanziale alla salute della popolazione e riteniamo che affrontarle in modo globale sia essenziale per il benessere e lo sviluppo del Nepal.
Community and Family Aid Foundation (NGO) è un'organizzazione non governativa REGIONALE del Ghana con un pensiero a contenuto globale e locale attualmente identificato esclusivamente con la promozione dell'empowerment delle donne, delle comunità e dei giovani per gestire le questioni relative al loro sviluppo e per sostenere e lavorare verso diritti e benessere; difendere a nome e per conto dei giovani, nel campo della salute mentale, dell’ambiente, della salute, dell’istruzione, del cambiamento climatico e di altre questioni correlate che influiscono sul loro sviluppo totale. Mirano a ospitare il più grande sforzo per raggiungere i giovani del Ghana per apprezzare e rispondere alle loro esigenze in materia di diritti di salute sessuale per un futuro luminoso e promuovere il loro sviluppo verso la costruzione della nazione.
Bosnia-Erzegovina
Zlatnih ljiljana, Zavidovici, Federazione di Bosnia ed Erzegovina, Bosnia-Erzegovina
Sabina Hodžić
L'associazione DAH è un'organizzazione senza scopo di lucro che riunisce pazienti affetti da ipertensione polmonare da tutta la Bosnia ed Erzegovina. I membri dell'associazione sono, oltre ai pazienti, anche i membri delle loro famiglie, nonché i medici. Il loro lavoro è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sull'ipertensione polmonare, evidenziare le situazioni difficili dei pazienti, lottare per la parità di diritti per tutti i pazienti e fornire supporto ai pazienti ogni giorno.
Belgio
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaam Gewest, 9280, Belgio
Gunter Van Dyck, presidente
Allergienet è un'organizzazione belga di pazienti, un gruppo di auto-aiuto e un'organizzazione di sostegno per tutte le persone affette da allergie (atopia e infiammazione di tipo 2). Il nostro pubblico target comprende tutti i pazienti che soffrono di sintomi allergici o condizioni correlate. Siamo particolarmente attivi nel campo della dermatite atopica, dell'orticaria cronica, delle allergie, del raffreddore da fieno, delle allergie alimentari e dell'anafilassi. I nostri membri attivi sono volontari e miriamo a fornire assistenza dove è più necessaria. Ciò può variare dal supporto e guida personali, alla conduzione di campagne di sensibilizzazione, al sostegno a livello nazionale e tutto il resto. Siamo ufficialmente riconosciuti come ente di beneficenza in Belgio e siamo membri della Piattaforma dei pazienti fiamminghi. Cerchiamo di promuovere e sostenere la ricerca e la collaborazione con altri stakeholder. Ci impegniamo per la responsabilizzazione dei pazienti, una migliore qualità e un approccio più olistico. Offriamo aiuto e sostegno a tutti.
PHURDA fornisce; Hotline/consultazione sulla conferma della diagnosi, accesso ai farmaci, accesso alle attrezzature mediche e accesso ai trapianti. Patrocinio/appello alle autorità statali e locali per proteggere i diritti e gli interessi dei pazienti. Consultazione con uno psicologo. Assistere con farmaci e attrezzature mediche con evidenza documentata della necessità e in ordine di priorità. Fornire asilo temporaneo (durante la legge marziale in Ucraina). Organizzazione incontri per i pazienti. Organizzazione di chat room per la comunicazione con i pazienti. Organizzazione di corsi di formazione e stage per medici ucraini in Ucraina e all'estero.
Messico
Città del Messico, Città del Messico, 11800, Messico
Erick Antonio Ochoa
Questa organizzazione cerca di influenzare in modo significativo le politiche pubbliche del Paese, come organizzazione priva di conflitti di interessi, per promuovere l'esercizio del diritto alla salute davanti ai decisori e alla popolazione. I loro progetti si sono concentrati sul controllo del tabacco, sulla cessazione del fumo, sul conflitto di interessi, sull'uso dannoso dell'alcol, sul divieto dei grassi trans, sulla copertura sanitaria universale, sulle malattie non trasmissibili, sull'asma e presto sulla mobilità e sulla sicurezza stradale. Nel 2018 hanno ricevuto il Bloomberg Cessation Award alla World Tobacco or Health Conference, tenutasi a marzo 2018 a Cape Town, in Sud Africa. Recentemente, nel maggio di quest'anno, Salud Justa Mx ha ricevuto il premio World No Tobacco Day 2023, presentato da OPS. Il suo direttore, Erick Antonio Ochoa, ha ricevuto quest'anno il Premio Internazionale Judy Wilkenfeld 2023. Questa distinzione è stata assegnata per la prima volta a un messicano.
Questa organizzazione mira ad avviare il primo registro delle persone con diagnosi di malattie respiratorie. Fornire supporto ai pazienti in modo che abbiano accesso a cure mediche specialistiche, responsabilizzare il paziente con l’insegnamento per comprendere e gestire la propria malattia. Si adoperano anche per sensibilizzare la popolazione. Svolgono inoltre azioni di sostegno per aggiornare la cura dei pazienti secondo i progressi scientifici. Organizzare gruppi di sostegno e sostegno psicologico. Creare alleanze con organizzazioni civili e mediche per il rafforzamento istituzionale.
Cile
1471, Marrone Nord, Providencia, Región Metropolitana, Cile
Claudia Fuente
L’obiettivo principale della Chile Asma Fundacion è promuovere il diritto di tutti a una salute pubblica, dignitosa e di qualità. Sia in ambito medico, farmaceutico, sia sociale, dove ogni malato respiratorio può avere accesso ad un corretto percorso sanitario. Alcuni dei servizi che offrono alla comunità dei pazienti consistono nell'educare, rendere visibile, guidare ed essere in grado di condividere esperienze tra i pazienti stessi. Operano online e di persona.
La missione di Right2Breathe® è quella di fornire istruzione, sensibilizzazione, screening gratuito e risorse per le persone a cui è attualmente diagnosticata una malattia respiratoria o che sono a maggior rischio di diagnosi. Crediamo che tutti abbiano un Right2Breathe. Il vecchio adagio “Quando fai ciò che ami, non lavori un giorno nella tua vita” si applica a molto più che alle semplici scelte di carriera. Crediamo che il mondo sia un posto migliore quando le persone usano i propri doni e talenti per seguire i propri sogni. La nostra missione è ispirare, educare e consentire alle persone che vivono con una malattia polmonare di riaccendere il fuoco delle loro passioni fornendo loro le informazioni necessarie per agire. Oltre alla comunità dei pazienti, forniamo formazione agli operatori sanitari che li supportano e ai medici che trattano le persone che vivono con malattie respiratorie.
Informazioni sull'azienda: The Non-communicable Diseases Alliance Kenya (NCDAK) è un'organizzazione non governativa, registrata nel 2012 ai sensi della sezione 10 dell'ONGs Coordination Act 1990, numero di registrazione OP.218/051/12-0125/8213. Con una visione di "Kenya NCD-free", l'NCDAK cerca di "essere l'organizzazione di appartenenza principale in Kenya su tutte le questioni relative alle NCD", al fine di contribuire alla riduzione del carico prevenibile di morbilità, mortalità e disabilità dovute alle NCD attraverso la collaborazione multisettoriale a livello di contea e nazionale, per garantire i più alti standard ottenibili di salute e produttività durante tutto il ciclo di vita per uno sviluppo socioeconomico sostenibile. Pertanto, l'NCDAK cerca di promuovere un ambiente politico reattivo alle malattie non trasmissibili attraverso: difesa, sviluppo delle capacità e gestione delle conoscenze, impegno significativo delle persone che vivono con malattie non trasmissibili e mobilitazione delle risorse. In qualità di organizzazione leader per la difesa delle malattie non trasmissibili, l'attenzione si concentra sulla raccolta di prove attuali che informano la difesa dell'accesso.
La Fondazione colombiana per il cancro del polmone, l'asma, la BPCO e altre malattie respiratorie - INSPIRAT, è un'organizzazione senza scopo di lucro il cui obiettivo è lo sviluppo sociale e la rappresentanza delle persone e delle famiglie colpite da malattie respiratorie. Con l'uso efficiente delle risorse umane, tecniche e finanziarie, la Fondazione fornisce servizi di qualità, con equità e opportunità alla popolazione, contribuendo all'eliminazione delle barriere all'accesso ai servizi sanitari e allo sviluppo scientifico, culturale, ricreativo, innovativo e sociale attività di servizio per sostenere attraverso la ricerca, la cura e la cura delle malattie respiratorie sostenere attraverso la ricerca, la cura e la conoscenza di queste malattie. La fondazione persegue scopi di beneficenza, interesse o utilità comune, miglioramento della qualità della vita e interesse sociale. Interviene in patologie come cancro ai polmoni, asma, BPCO, virus respiratorio sinciziale, rinosinusite cronica con polipi nasali, fibrosi polmonare e Alpha-1.
Cile
6410, Avenida Apoquindo, Las Condes, Región Metropolitana, 7560903, Cile
Fundación Padece fornisce assistenza ai pazienti, diagnosticati e in cerca di diagnosi, di malattie dermatologiche croniche immuno-mediate. delle malattie dermatologiche croniche immuno-mediate. Promuove il benessere e la salute integrale di chi soffre di Idradenite Idradenite Suppurativa, Psoriasi, Dermatite Atopica, Vitiligine e Orticaria Cronica, collaborando con la Società Medica.
URL di Instagram: https://www.instagram.com/padece.chile Assegnare al contatto
Lo scopo dell'Associazione sarà il seguente: a) Sviluppare attività che promuovano la conoscenza dell'Ipertensione Polmonare e delle patologie polmonari correlate; b) Unire pazienti e famiglie in modo che insieme riconoscano e soddisfino i bisogni dei pazienti c) Sostenere altre associazioni che hanno multe simili. d) Promuovere e partecipare ad attività che favoriscano gli interessi dei pazienti. e) Consigliare e aiutare i pazienti a ottenere farmaci specifici per la loro malattia. Abbiamo una presenza nazionale nella Repubblica di Costa Rica
L'organizzazione per le malattie della pelle e delle allergie fornisce supporto informativo, legale e psicologico ai pazienti con asma e allergie da oltre 10 anni. Stanno lavorando con le agenzie governative per migliorare l’accesso a cure efficaci per i pazienti. Si organizzano numerosi eventi, come scuole per pazienti, conferenze, ricerche sui problemi dei pazienti, assistenza per l'accesso alle cure. L'organizzazione dispone di diverse risorse e di numerosi abbonati tra i pazienti. Sono anche membri di GlobalSkin e IFPA.
La Malta Eczema Society mira a fornire supporto, informazioni e consigli pratici attraverso discorsi pubblici e altre attività e ad aumentare la consapevolezza sull'eczema e sui problemi che può causare. La società ha organizzato regolari discorsi pubblici sull'eczema da parte di eminenti dermatologi locali e altri oratori.
Stati Uniti
110, Guida in campagna, Hendersonville, Tennessee, 37075, Stati Uniti
Tonya Avvolgitori
L'Alliance to Prevent Legionnaires' Disease è una coalizione senza scopo di lucro di pazienti, sostenitori della salute, operatori sanitari, ingegneri edili, esperti di trattamento delle acque e produttori. Stiamo lavorando attivamente per educare residenti, proprietari di edifici, responsabili politici, gestori e professionisti del sistema di rappresentazione dei media e funzionari governativi sui fatti relativi alla qualità dell'acqua, strategie efficaci per affrontare le cause dei legionari e proteggere meglio la salute pubblica.
Stati Uniti
330, Viale del fiume, Point Pleasant Beach, New Jersey, 08742, Stati Uniti
Fallon Schultz
L'International FPIES Association (IFPIES) è un'organizzazione globale di difesa dei pazienti dedicata a promuovere la ricerca, l'istruzione, il supporto e la consapevolezza per conto di pazienti pediatrici e adulti colpiti dalla sindrome da enterocolite indotta da proteine alimentari (FPIES). L'IFPIES ha guidato molteplici iniziative che danno forma al panorama clinico, di ricerca e di advocacy dell'allergia alimentare non IgE mediata, tra cui la creazione di un codice ICD-10 ufficiale, lo sviluppo delle prime linee guida internazionali di consenso per la diagnosi e la gestione delle FPIES, un documento nazionale sostenuto dal Congresso FPIES Awareness Day e, più recentemente, l'inclusione di FPIES nel Consortium of Food Allergy Research (CoFar) che ha portato alla prima borsa di ricerca NIH assegnata. IFPIES partecipa a gruppi di lavoro della società e dei comitati in tutto il mondo e rappresenta quasi 2 milioni di pazienti a livello nazionale. Siamo profondamente impegnati ad affrontare le comorbilità all'interno della nostra popolazione di pazienti, sostenendo nel contempo progressi che riflettano la realtà della convivenza con FPIES.
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