Introduzione alla necessità di una Guida “a misura di paziente”.(1):

Molte società sanitarie professionali riconoscono la necessità di consentire ai pazienti e alle loro famiglie di utilizzare processi più rigorosi per garantire che le migliori prove disponibili informino le raccomandazioni sanitarie.

Pertanto, vi è la necessità di un uso efficiente delle risorse e di una collaborazione internazionale per orientare lo sviluppo, l'implementazione e l'adattamento risultando in contenuti meglio comprensibili, cioè “a misura di paziente”.

Obiettivi:

Con questo obiettivo in mente, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) in collaborazione con APEPOC (Associazione nazionale dei pazienti con BPCO spagnola) e con la revisione scientifica di CIBERI(2) ho creato brevi guide supportato da prove scientifiche ed standard internazionali per la gestione della BPCO(3) come uno strumento che consente ai pazienti con BPCO, alle loro famiglie e agli operatori sanitari di prendere le migliori decisioni sulla loro malattia.

Metodologia:

Queste guide sono il risultato del Metodologia “Partecipazione all'azione di ricerca”(4) e la "proposta di valore del paziente", che si concentra sull'autogestione della malattia e sulla prevenzione della sua progressione per ottenere una migliore qualità della vita e una maggiore aspettativa di vita.

Problemi chiave da affrontare:

  1. La BPCO è sottodiagnosticata, e né i pazienti né i medici (di cure primarie) lo sanno
  2. I impatto del trattamento paziente per il controllo e la progressione della malattia è insufficiente
  3. Mancanza di comunicazione tra pazienti e medici
  4. Mancanza di efficienza, continua e multidisciplinare monitoraggio
  5. La diagnosi e il trattamento degli inasprimenti sono inefficienti e la cura di sé non è promossa.


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Argomenti della guida:

  1. Frodi
  2. Diagnosi
  3. Assistenza
  4. Gestione della BPCO stabile
  5. Gestione delle razzi
  6. Malattie associate e COVID-19

Vuoi che queste guide siano tradotte nella tua lingua nazionale? Contattaci al info@gaapp.org

Team di esperti:

 Un team multidisciplinare di pazienti esperti, clinici e ricercatori, diverse discipline:

  • coordinatore Gruppo: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (presidente GAAPP), Nicole Hass (portavoce e consulente tecnico di APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (ricercatore medico CIBERES ISCIII).
  • Gruppo di lavoro: Ady Angelica Castro (Ricercatore medico CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (Medico di assistenza primaria), Nicole Hass (Portavoce e Consulente tecnico di APEPOC), Dr. Raúl de Simón (Medico di assistenza primaria e coordinatore del fumo della società scientifica SEMERGEN) .
  • Supporto metodologico: Carlos Bezós (Istituto per l'esperienza del paziente, IEXP).
  • Supporto amministrativo e traduzioni: (spagnolo, russo e ucraino): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Altre traduzioni: GAAPP (Piattaforma globale per i pazienti con allergie e vie aeree).
  • Gruppo di pazienti: Juan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Gruppo di supporto aggiuntivo (pazienti): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Gruppo di familiari e caregiver del paziente: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Queste guide sono state create per i pazienti con BPCO e gli operatori sanitari, grazie al lavoro collaborativo di:

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Con le revisioni cliniche di:

Grazie al generoso supporto di: